INTRODUCTION

Vous voici sur le blog officiel du Relais Des Lumières de la Mayenne (53). C'est ici que vous découvrirez ce qu'est exactement le relais, à quoi il sert, en quoi il consiste, quand et par qui il a été créé...
Nous vous informerons le mieux possible sur ce qu'est la mucoviscidose, la manière dont elle se transmet, ses symptômes, les organes touchés...
Et enfin, vous trouverez quelques photos pour illustrer les différents articles, la maladie, et surtout le Relais Des Lumières de la Mayenne... ainsi que quelques adresses pratiques.

Bonne visite...

L'équipe du Relais Des Lumières.
INTRODUCTION

# Posté le jeudi 24 avril 2008 13:19

Modifié le mercredi 14 mai 2008 08:07

PLAN DU BLOG

Adresses pratiques : page 1
Qu'est ce que la mucoviscidose : page 1
Les moyens de transmission de la maladie : page 1
Les traitements quotidiens lourds et contraignants : page 2
Explication de la kinésithérapie : page 2
Explication de l'aérosolthérapie : page 2
Explication des traitements par voie orale : page 2
Explication de la cure intraveineuse : page 2
Quelques dates clés : page 3
Les buts les plus importants de l'Association Vaincre La Mucoviscidose : page 3
Campagne publicitaire de 1986 : page 3
Campagne publicitaire de 1994 : page 3
Campagne publicitaire de 1999 : page 3
Campagne publicitaire de 2001 : page 4
Campagne publicitaire de 2005 : page 4

Après tous ces articles sur la maladie, nous vous proposons d'attaquer le vif du sujet : le Relais Des Lumières de la Mayenne. Les autres pages seront donc dédiées au relais : sa création, son évolution...

Qu'est ce que le relais des lumières de l'espoir ? page 4
Programme des 3 jours sur le Relais des Lumières : page 4
Relais des Lumières : itinéraire 2008 : page 4
Articles de presse locale à propos du passage du Relais dans quelques communes ou villes pour les Virades Scolaires : page 5
Articles de presse locale à propos du passage du Relais : pages 5 et 6
Photos du déroulement du Relais des Lumières édition 2007 : pages 6 et 7
Conférence du 31 mai 2008 : page 7
Carte du Relais 2008 : page 7
Article J-5 : page 7
Campagne publicitaire télévisée 2008 : page 8
Petit aperçu sur ce qu'il s'est passé sur le Relais des Lumières 2008 : page 8
Photos prises sur le Relais 2008 : pages 8, 9 et 10
Recherche carte du Relais perdue : page 10
Livre d'or du Relais des Lumières : page 10
Carte retrouvée : page 10
Campagne publicitaire 2009 : page 11

Itinéraire du Relais des Lumières de L'Espoir : année 2009
* Vendredi 25 septembre : 1er jour du relais : page 11
* Samedi 26 septembre : 2ème jour du relais : page 11
* Dimanche 27 septembre : 3ème jour du relais (arrivée) : page 12

Bref résumé de l'édition 2009 du Relais Des Lumières : page 12
Photos prises sur le Relais Des Lumières édition 2009 : page 12, 13 et 14
Articles de presse au sujet du Relais 2009 : pages 14 et 15
PLAN DU BLOG

# Posté le jeudi 24 avril 2008 13:20

Modifié le lundi 26 octobre 2009 11:30

ADRESSES PRATIQUES

Vaincre La Mucoviscidose
181 rue de Tolbiac
75013 PARIS


Tel : 01 40 78 91 91
Fax : 01 45 80 86 44

Adresse e-mail : info@vaincrelamuco.org
Site Internet : www.vaincrelamuco.org

Sur ce site, vous pouvez vous informez sur ce qu'est la maladie, lire des témoignages... mais aussi faire des dons...

Si vous souhaitez plus voir ce qui se passe près de chez vous lors des Virades de l'Espoir, nous vous invitons plutôt à vous connecter sur ce site : www.virades.org
ADRESSES PRATIQUES
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# Posté le jeudi 24 avril 2008 13:25

QU'EST-CE QUE LA MUCOVISCIDOSE ?

QU’EST-CE QUE LA MUCOVISCIDOSE ?
La mucoviscidose est une maladie génétique grave, qui n'est pas contagieuse. Elle touches principalement les poumons (le système respiratoire), le foie, le pancréas, l'intestin grêle et l'appareil reproducteur.
Le système respiratoire car : le mucus anormalement trop épais obstrue les bronches qui s'infectent, ce qui crée une insuffisance respiratoire.
Le foie car : l'obstruction des canaux biliaires perturbe le fonctionnement du foie et de la digestion.
Le pancréas car : l'obstruction des canaux pancréatiques bloque les enzymes digestives qui ne peuvent plus se déverser dans l'intestin.
L'intestin grêle car : chez certains nouveau-nés, un bouchon épais obstrue l'intestin et oblige à une intervention chirurgicale.
Et enfin l'appareil reproducteur car : l'absence de canaux déférents rend stérile 95% des hommes atteints.

Tous ces troubles empêchent les malades d'avoir une croissance normale.

Cette maladie est évolutive et débute en général dès les premiers mois de la vie.
L'insuffisance respiratoire est la source majeure de handicap pour les malades. Aujourd'hui, la seule issue à cela est la greffe.

# Posté le jeudi 24 avril 2008 13:26

LES MOYENS DE TRANSMISSION DE LA MALADIE

LES MOYENS DE TRANSMISSION DE LA MALADIE
En France, il y a environ 6000 malades. Tous les 2 jours naît un enfant atteint par la mucoviscidose. Si cet enfant né avec cette maladie, ça n'est pas le fruit du hasard, mais bien parce que ses parents sont porteurs du gène de la maladie, mais ne le savant pas forcément...


D'ailleurs en France, il y a environs 2 500 000 porteurs sains (soit en moyenne 1 personne sur 30) mais très peu d'entre eux le savent car ils ne souffrent d'aucun symptôme.
Un porteur sain n'est pas atteint de la mucoviscidose, car seul 1 des 2 gènes est défectueux (cas B et C du schéma). Dans ce cas, la maladie ne se déclare pas...





* Pour voir ce schéma en plus grand cliquez dessus.

# Posté le jeudi 24 avril 2008 13:28